あらためて、ちおの病気のこと
2015年 09月 20日
ちおりは重症先天性好中球減少症です。
普段の好中球は大体200~300くらいですが、0のときもあれば、400あるときもあります。
好中球は体の中に入ってきた細菌をやっつける役割をします。
なのでちおりは普通の子にとっては何でもない細菌に、簡単に負けてしまいます。
生後6か月頃から発熱と口内炎を繰り返し、何かおかしいな...と思ってはいたものの、薬を飲めば熱はすんなり下がるし、近所の病院で聞いてみても「何で繰り返し口内炎になるのかわからない」と言われ続けました。病気がわかったのは1歳半のとき。お散歩中に転んで口内炎の患部にさらなる傷を作り、口元とほほが異常に腫れて、大きな病院を紹介され、そこで血液検査を繰り返してようやくわかりました。
今思えば、ちおりはあんまり口にものを入れたりしなかったし、すごくおとなしい子で怪我も少なかったから、たまたま大きな症状が出ずに発見がゆっくりになったのかなぁと思います。
その後は月に一度外来を受診して血液検査して経過観察、たびたびバイ菌感染して一週間ほどの緊急入院を繰り返していました。
(ほとんどの症状が口内炎で、中耳炎、肺炎、虫さされによる感染がそれぞれ一回ずつ)
病気発覚以来何度も「いつかは骨髄移植した方がいい」と言われていましたが、なかなか決断できず、今年の5月にやっと登録。
ありがたいことにドナーさんがすぐに見つかり、今にいたります。
普段の好中球は大体200~300くらいですが、0のときもあれば、400あるときもあります。
好中球は体の中に入ってきた細菌をやっつける役割をします。
なのでちおりは普通の子にとっては何でもない細菌に、簡単に負けてしまいます。
生後6か月頃から発熱と口内炎を繰り返し、何かおかしいな...と思ってはいたものの、薬を飲めば熱はすんなり下がるし、近所の病院で聞いてみても「何で繰り返し口内炎になるのかわからない」と言われ続けました。病気がわかったのは1歳半のとき。お散歩中に転んで口内炎の患部にさらなる傷を作り、口元とほほが異常に腫れて、大きな病院を紹介され、そこで血液検査を繰り返してようやくわかりました。
今思えば、ちおりはあんまり口にものを入れたりしなかったし、すごくおとなしい子で怪我も少なかったから、たまたま大きな症状が出ずに発見がゆっくりになったのかなぁと思います。
その後は月に一度外来を受診して血液検査して経過観察、たびたびバイ菌感染して一週間ほどの緊急入院を繰り返していました。
(ほとんどの症状が口内炎で、中耳炎、肺炎、虫さされによる感染がそれぞれ一回ずつ)
病気発覚以来何度も「いつかは骨髄移植した方がいい」と言われていましたが、なかなか決断できず、今年の5月にやっと登録。
ありがたいことにドナーさんがすぐに見つかり、今にいたります。
by ringo6_6 | 2015-09-20 06:27 | 病気概要