私時間

九州に引越してきて、約一ヶ月が過ぎました。
まだまだ家の片付けが終わらず、あと２年くらいはかかるだろうか・・という感じで、毎日あっという間に過ぎていきます(>_<)
お寺なのでとにかく広いし、物も多いし、高齢のおばあちゃん一人で暮らしていた家だというのもあり、片付けなきゃいけない場所がたくさん(´д｀|||)

…とまぁ私の愚痴はこの辺にして、こども二人は迷路みたいな廊下を走り回り、畑で花をつみ、ひいおばあちゃんに遊んでもらい…楽しく過ごしています(^-^)

ちおりは風邪をひいて変な声をしてるけど、それ以外は元気です(^-^)
卒園式の翌日にインフルエンザになったけど、普通に治りました。
卒園式の前後でB型のインフルエンザが流行っていたらしく、ちおりのクラスでもたくさん休んでいる子がいたみたいだけど、先生からは何の連絡もなく、後から知りました(^^;
それまではこまめに連絡を下さっていたので、卒園式前で忙しくて先生も忘れちゃっていたのか、それとも卒園式に出たいがためにクラスのみんながインフルエンザということを伏せていたのか…
理由はわからないけど、流行ってることを知らずにまんまとインフルエンザに感染しました(^^;
すぐに治ったからよかったけど、引越し前に遊ぼうっていう約束を全てキャンセルしなくちゃいけなくて、残念でした(T_T)

小学校に入学して、担任の先生も養護の先生もちおりのことをたくさん気にかけて下さって、安心して預けられています。
もうすぐ授業で朝顔を植えるけど大丈夫か、遠足は長距離を歩くけど紫外線は大丈夫かなどなど…
私よりも注意してくれているかも。
ありがたい限りです(*^^*)

先週大学病院で免疫力やアレルギーの検査をして、免疫力は全て正常値。予防接種も土いじりもプールも温泉も何でもしてオッケーになりました！
紫外線もそんなに気にしなくていいそうで、半袖で過ごしても赤くならないならそのままでいいそうです(^-^)
慎重派のちおりなので、しばらくは長袖を着そうだけど、真夏には半袖デビューしてもいいかな(*^^*)
去年の汗だくっぷりはかわいそうだったからうれしい♪


ただ一つ心配なのはたまごアレルギー。
血液検査の値はそれほど高くないのに、たまご食べるとひどいときは両足の膝から下がじんましんだらけになっちゃいます(>_<)
赤ちゃんのときからのアレルギーは成長と共に治ることが多いけど、移植後のアレルギーは治らないことがほとんどらしい。
ちおりの場合はアレルギー反応の値が低めだから、少しずつ慣らせば治るかも？とも言われたけど、どうなるかな。
とりあえず給食は卵なしにしてもらって、じんましんが出てしまったときの抗アレルギー薬ももらってしのいでますが、今後チャレンジテストもしてみようと思ってます。

早いもので、退院してから一年が過ぎました。
ちおりは元気にしています。
体調を崩したのは、年始に家族全員胃腸風邪になったときと、数日前に急に38.5度の熱が出たときくらい。
どちらも特にひどくはならず、2日くらいで治りました(^-^)
数日前の突然の発熱は、もしかしたらストレスも一つの原因だったかも。
実はあと数日で今住んでいる東海地方から主人の実家がある九州に引越す予定なのですが、ちおりは仲良しのお友達と離れるのが悲しくて、泣いちゃってます(T_T)

お手紙出したりすれば繋がっていられるよ、新しいお友達もできるよ

と一応励ますものの、引越先はものすごく子どもが少ない(^-^;

今は県下で一番のマンモス校の学区に住んでるけど、ちおりが入学する小学校の新入生は20人ちょっと。
ガラッと環境が変わります(>_<)
ちおりには人数が少ない学校の方が合ってると思うのですが…近所に歳の近いお友達がいてくれるといいなぁ。

話は脱線してしまったけど、もう一つ気になることが。
免疫抑制剤を１月の半ばにやめたのですが、やめてから度々湿疹が出るようになりました。
最近湿疹がでる頻度が明らかに増したので、心配で大学病院を受診したら、アレルギーだと言われました。

免疫抑制剤を飲んでいるとアレルギー反応も抑えられるそうで、飲まなくなった途端にアレルギーが出ることはよくあるそう。
ちおりはもともと何もアレルギーがないけど、ない子でも移植後に出てくることがあるそうで…
イマイチよくわからないのですが、今日アレルギー検査の結果が出るので、詳しく聞いてきます！

この大学病院も今日が最後。
看護師さんや先生方、保育士さんにチャイルドライフスペシャリストさん、たくさんの方に助けていただいて、移植も成功して、本当に感謝です。
心配事を一つ減らして新しい地にいけて、母は少し気が楽です。

それにしても駐車場にまだ入れない…混みすぎ(*_*)

追記：アレルギーはたまごが少し出ていたけど、食べちゃいけないようなレベルではないとのこと。
　　　結局何が原因のアレルギーなのかよくわかりませんでした・・
　　　今日でアレルギーの薬がなくなるから、しばらく様子見です。

　　　　　　　　　　↑　だいぶ早いけど七五三写真撮りました（＊＾＾＊）

11月、12月の我が家は風邪ラッシュ。
まずあかりと私が引いて、珍しく長引き、ちおりにうつる（＊＊）
ちおりは強い薬を処方されるからなのか、普段からバクタを飲んでるからなのかすぐに治ったけど、近所の耳鼻科では子供には粉薬しか出してくれないみたいで、薬を飲むのが大変でした。
粉薬をカプセルに詰めるとけっこうな量になります。
いつも飲んでる薬とあわせると、朝だけで20カプセル（＞＜）
昼も10、夜も20・・
詰めるのも飲むのも大変！

ちおが治ったら次はまたあかりが珍しく高熱を出し、次はパパ、そしてまたちおりにうつってカプセル地獄（＊＊）

インフルエンザの予防接種は何度も予約をキャンセルしながら、やっと明後日打ち終わる予定です。

風邪をしょっちゅう引く以外は順調で、免疫抑制剤はさらに半量になり、朝だけになりました。　

歯科治療も大丈夫になったので、歯列矯正を始めました。
ちおりは受け口な上に歯の間隔が狭くて、二本だけ生えてる永久歯がすでにガタガタ（＊＊）
歯科に相談に行ったら

けっこうヘビーな受け口ですね～
将来は抜歯をしての矯正になるかも
いや顎の骨を削らなきゃいけないかも・・と言われました（TOT）

今はまだワイヤーをかけず、１日一時間と寝るときにマウスピースをはめて、下の動きや顔の筋肉を整える治療をしてます。
マウスピース、けっこう不快だと思うんですが、文句言わずにつけてくれてます。
顎をけずるのは、そこまでして治す必要があるのかどうかも悩むし、できれば避けたいので、マウスピースの効果が出てくれるのを願います。

最近のちおさん。
前髪が伸びてしまったので、最近はもっぱらちょんまげスタイル。
こんな適当な髪型なのに、ちおりは髪の毛を結べることがうれしいようです。

もうひと月くらい前のことですが、ちおさんの運動会について書きたいと思います。
自分自身の反省と記録のために書いてる部分が大きいので、いつもよりさらに拙い文章＆長いです(>_<)


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近頃は外はめっきりと秋めいてきて、長袖長ズボン生活のちおりには嬉しい季節になりました(^-^)

でも涼しくなって一安心！というわけにはいかず、乾燥してカサカサになったり、プツプツができたり、ちょっとした肌トラブルにみまわれています(^｡^;)
移植後は肌が敏感になるので仕方ないのかもしれないけど、ひと月くらい前から免疫抑制剤を半量に減らしているので、薬が減ってGVHDに近いものが少し出ちゃってるのかなぁとか、最近紫外線を浴びすぎかなぁとか心配ごとはつきません(>_<)
紫外線を浴びると、慢性のGVHDが出る可能性が上がるそうなんですが、暑かった頃より今の方が紫外線を浴びてしまっている気が・・
夕方だけでなく、ついつい昼間も外に出て遊んでしまうし、一旦遊び出すと時間も長くなりがちだし。
幼稚園でも連日運動会の練習をして、運動会後も外遊びが毎日のようにあり、健康な子だったら何も問題ないんだろうけど、母は目に見えない紫外線に怯えています(>_<)

母としては心配事がつきない毎日ですが、ちおりは熱を出すこともなく、毎日元気に過ごせています。
先日無事に移植後一周年も迎えることもできました！
上に書いた悩みも、ちおりが元気だからこその悩みだと思うし、ありがたい気持ちでいっばいです(^-^)


ちおさんはこの一年、本当によく頑張ったと思います。
入院中の治療はもちろんのこと、退院して幼稚園に復帰してからが大変だったはず。
半年間も狭い病室で私にべったりだったのに、急にたくさんの元気なお友達の中に入り、お友達と同じレベルのことを求められ、体力的にも精神的にも大変だったと思います。
普段の生活に戻ってしまうと、私もちおりに期待することが知らず知らずのうちに大きくなってしまって、無理させてたんじゃないかな・・（いや、させてました）と反省です(;_;)

来年は小学生になるけど、夏はまだ紫外線に要注意だし、プールとか体育の時間とか、通学も徒歩でさせていいものかとか・・無理はさせられないけど、かと言って必要以上に甘やかしたくもなく（こういう考え方だから無理させちゃうのかなぁ・・）、また色々と考えることが増えそうです。

とにかく、今はまだまだ途中経過。
少なくとも移植後二年を迎えるまではなるべく無理をせず、でもなるべく楽しくやっていけたらなぁと思います(^-^)
　　　　　　　　　　　　　　　　　↑移植後一年のお祝いにケーキ♪

長かった夏休みも終わり、母にとってはやっと平穏な毎日が戻ってきました（＾＾；）

ちおさんは元気にしています（＾＾）

７月の初めに移植後初めて高熱を出し、CRPも上がって、入院か？という騒ぎはありましたが、飲み薬だけで何とか回復してくれました。
あとは夏の間の数週間だけ毎日腹痛を訴えたり、夕方になると手首足首が痛いと言ったり（数日後に整形外科に行く予定です）、プチ不調はありますが、大きく体調を崩したのは一度だけ！
今はこれまた移植後初の口内炎になってますが、熱がでるわけでもなく、大きく腫れるわけでもなく・・。
痛がりながらもご飯は普通に食べれるし、移植前の口内炎とは全然違います（＾＾；
好中球パワーですね！


外見もだいぶ以前のちおさんに戻ってきました。
ステロイドでぷっくぷくになってた顔やお腹はスリムになりました～（＾＾）
髪の毛も帽子をとっても大丈夫なボリュームに。
移植後はみんなくるくるの髪になるって聞いてたけど、このくるんくるんヘアはいつまで続くのかなー？
ベティちゃんみたいでかわいい（＊＾＾＊）


　　　　　　　　　　　　　　↑梅干しあーん中♪後ろがとくにくるんくるんです！

ただ、頭に汗を尋常じゃなくかきます！！
くるくるで通気性が悪いからなのか、まだまだ毛量が少なくて汗が見えやすいのか、夏でも長袖長ズボンだからなのか・・全部が原因っぽいですが、汗すごいです（＾＾；
早く涼しくなってほしいなぁ。

紫外線やら暑さやらを気にしながらも、夏休みはたくさん遊べました（＾＾）
ブルーベリー狩りに棚田にユリ園、水族館、祖父母の家に泊まりに行ったり、お友達とお菓子作りしたり、公園で遊んだり。
体調を崩さなくなって、予定していたことを全部実行できて満足な反面、今までスローペースで生活してきた私たちは自分たちのペースが掴めず、へとへとに～(笑)
来年はもっと上手に遊べるかしら・・（＾＾；

ちおりをずっと診てくれていた主治医が、３月に退官されました。
退官を機に小児ガン基金を設立されたそうです。
少しでも多くの子が助かりますように。

http://blog.canpan.info/nagoyashonigankikin/

パパの会社でも、重度の心臓病でアメリカでの手術しか助かる道がないお子さんのための募金を募ってました。みんなの善意で助かってほしいです。

ちおりは水ぼうそうも発症せず、元気にしています。
重ね重ね、ドナーさんの善意に感謝です。

ちおさんは元気です。
・・・が、同じクラスに水ぼうそうの子が出たので、急遽大学病院に。
来週する予定だった免疫グロブリンの点滴を前倒し＆予防薬をもらってきました。

『水ぼうそうの子が出たー』っていう理由で幼稚園休むのは、もう4回目。
いつもは2、3日休んで様子見て、他に新たに感染者が出なければ行ってよし！だったけど、同じクラスの子がなっちゃうと大変です(^｡^;)
狭い隔離部屋で3時間の点滴＋あかり付き(@_@)
２人とも割とおとなしい子だから母１人でも何とかなるけど、それでも疲れました・・

5日前くらいから鼻水と咳もでていて、ついでに風邪薬もらえたのは良かったかな(^_^)
採血結果も問題なしで
白血球7400
好中球4500！
前回はこの半分くらいしかなかったから、びっくり＆嬉しい(*^▽^*)

母はしばらく前に人生初の献血に行ってきました。
献血翌日はクラクラしちゃって大変でした(^｡^;)
入院中は輸血やら移植やら、善意ある方々にお世話になったなぁと改めて実感。
みなさん大切な時間を割いて提供して下さっているはず。
私もこれからちょくちょく献血したいと思います。
せめてもの恩返しです！

随分とブログ放置しておりました。
実家からアパートに戻り、毎日がドタバタと過ぎております（＊＊）


ちおさんは何も問題なく、順調です＾＾
数日前から幼稚園と習い事にも行っています。
久しぶりなのと、髪の毛がないことを気にしていて、大丈夫かなぁ・・と心配してましたが、足取り軽くニコニコ笑顔で帰ってくる姿を見て安心しました。

今も二週間おきに外来に行き、その度に薬も減り、そのおかげか下痢も改善されてきました。
紫外線に負けてだと思うんですが、ほほの高いところと、手首にできていた赤いポツポツもほとんどなくなりました。毎日日焼け止め塗って、化粧水や乳液、ワセリンでケアした効果かなー？
熱や風邪症状もなし、あんなに頻繁になっていた口内炎も、移植後約半年、一度もなりません！
やっぱり好中球って大事なんですね。

移植後でいろいろと気をつけなくてはいけないこともあるけど、月の半分くらいを体調不良で過ごしていたころと比べたら、ものすごく楽です。
本当にドナーさんには感謝です。

　　　　　　　　　　　　お友達から「退院おめでとう」の花束ももらいました♪


ちおりは順調だけど、あかりは自己主張が増して、不機嫌になると手が付けられなくなってきて、母は手を焼いております・・
もうイヤイヤ期なのかな（＊＊）
行動も活発になってきて、急に公園から道路に飛び出したり、今朝はヒーターに顔を押し付けて、やけど！
毎日転んだり、どっかから落ちたりして傷が絶えません（＞＜）
おとなしくて傷をつくらないちおりは病気持ち、わりと活発で傷が絶えないなあかりは健康。
逆じゃなくてよかった・・


毎日バタバタしながらも、お花見行ったり、前から行きたかったお庭を見に行ったりと、春を満喫しています。
もちろん無理はできませんが、いろいろと予定をこなせるのも、ちおりが健康だからこそ！
ありがたいです（＊＾＾＊）

実家に二週間滞在する予定が、パパが風邪で咳が酷かったせいで、三週間になり、四週間になり・・
そろそろ元の生活に戻らねば！ということで、最近１日置きにアパートに戻って片付け＆掃除してます。

３ヶ月ぶりにアパートに戻ったら、タマネギが大変なことになっていた！
長ネギ化？？
エアープランツのよう・・
素晴らしい生命力ですね☆

ちおさんは元気！
だけど、紫外線に負けたのかな？
手首がブツブツになってる??
長袖着せてても動くと手首出てきちゃうからなぁ(>_<)
紫外線対策、さらに強化せねば。